Siblings: difficoltà e potenzialità di persone con fratelli affetti da disabilità

Autore: Rossella Totaro

“La fratria, in effetti, può essere: un mezzo, nel processo di costruzione e di sviluppo del soggetto, un aiuto, nel confronto con situazioni traumatiche, un rimedio, ad esempio di fronte alla solitudine.” (R. Scelles)
 

Il tema della disabilità è al centro dell’interesse della comunità scientifica da molti anni.
 
Esistono moltissimi gruppi di supporto e, anche in ambito pubblico, si trova ormai una grande varietà di attività rivolte a persone con bisogni speciali.
 
Solo nel corso degli ultimi anni la ricerca ha iniziato ad interessarsi ai sibligs, ma chi sono?
 
Il termine sibling significa letteralmente “fratello”, ma viene anche utilizzato per indicare una particolare categoria, ovvero i fratelli di persone con disabilità.
 
Per lungo tempo lo studio degli effetti della disabilità si è concentrato sui genitori e, in particolare, sulle madri, in quanto caregiver principali. Solo a partire dagli anni Ottanta la ricerca scientifica si è rivolta ai fratelli, individuando alcune caratteristiche comuni che prescindono dalla situazione specifica della persona affetta da disabilità.
 
E’ facile immaginare come, in una famiglia in cui è presente un figlio con disabilità, la maggior parte delle attenzioni e delle risorse siano dedicate a lui, proprio in ragione dei suoi bisogni speciali. Cosa comporta però questo nella crescita e nel percorso di vita dei fratelli a sviluppo tipico? Sicuramente quello tra siblings e fratelli con disabilità è un rapporto complesso e ricco di difficoltà, ma sarebbe sbagliato e poco esaustivo, oltre che dannoso, considerarlo solo in termini negativi, in quanto tale rapporto può far emergere anche numerose risorse e potenzialità.
 
Essere fratelli significa confrontarsi, imparare ad entrare in relazione, litigare, fare pace, creare e rompere alleanze, essere amici e, talvolta, nemici. In famiglie con figli a sviluppo tipico, la relazione fraterna è qualcosa che si gestisce in autonomia, senza troppa interferenza da parte degli adulti. Ma cosa succede se uno dei fratelli è affetto da disabilità?

Spesso il figlio vulnerabile viene descritto dai genitori come fragile, da proteggere in ogni caso, anche all’interno della relazione fraterna. Capita spesso che ai siblings venga passato il messaggio, da parte dei genitori, che il fratello con disabilità non possa e non debba essere trattato come “tutti gli altri”, e questo, in molti casi, limita l’interazione fraterna. L’iper-responsabilizzazione del fratello a sviluppo tipico potrebbe limitare e inibire l’interazione, e dunque anche l’esperienza positiva di essere fratelli.

E’ certamente giusto e legittimo che i genitori proteggano il figlio più fragile, ma bisognerebbe fare attenzione a non limitare troppo o definire eccessivamente il rapporto fraterno.
 
In alcuni casi potrebbe capitare che il sibling, in virtù del ruolo da caregiver di cui viene investito, possa non sentirsi autorizzato ad esprimere dubbi, sofferenza e difficoltà esperite nella relazione con il fratello vulnerabile. Questo, oltre a limitare l’interazione fraterna, potrebbe portare il fratello a sviluppo tipico a non comprendere alcune dinamiche familiari e a sviluppare ostilità nei riguardi del fratello con disabilità. In molti casi i genitori chiedono ai figli di amare il fratello fragile in virtù della sua condizione di disabilità e ciò non può che limitare e imbrigliare l’esperienza emotiva, non consentendo di farne reale esperienza.

Quando i timori dei genitori rispetto al futuro del figlio disabile sono troppo grandi, potrebbe capitare che il figlio a sviluppo tipico si dedichi alla cura del fratello vulnerabile per alleviare la loro preoccupazione e la loro sofferenza. L’accettazione di tale ruolo di adulto responsabile ha inevitabilmente dei costi psicologici e relazionali su entrambi i fratelli. Lasciare i fratelli liberi di scegliere il tipo di rapporto che vogliono avere ha un ruolo fondamentale nella costruzione della personalità degli individui.
 
La vita delle famiglie nelle quali è presente un figlio con disabilità comporta inevitabilmente problematiche, sia di ordine pratico sia di ordine emotivo. La vita del nucleo familiare ruoterà,
comprensibilmente, attorno ai bisogni speciali del membro più fragile e questo può, in molti casi, non lasciare troppo spazio all’esperienza del figlio con sviluppo tipico, che si troverà a confrontarsi con dubbi ed emozioni, talvolta molto complessi da gestire, in particolare nelle prime fasi della crescita.
 
Potrebbe accadere che, a causa delle poche informazioni sull’effettiva condizione del fratello vulnerabile, il sibling si identifichi con il fratello con disabilità, iniziando a credere di avere anche lui le stesse problematiche. Questo accade spesso nei fratelli minori o quando il fratello più fragile è affetto da patologie “invisibili”, come ad esempio un ritardo cognitivo. Tale preoccupazione può essere arginata fornendo informazioni chiare e precise sulla condizione del fratello con disabilità.
 
Un’emozione piuttosto comune è l’imbarazzo verso il fratello con disabilità. E’ importante riconoscere che, in particolare in alcune fasi della vita, come l’adolescenza, l’imbarazzo nello stare accanto ai membri della famiglia, come i genitori, è assolutamente normale e più che comune. Accade spesso che tale vissuto sia amplificato da alcuni comportamenti del fratello con disabilità ed è importante che il sibling abbia la possibilità, soprattutto nel contesto familiare, di potersi esprimere. Se i comportamenti della persona vulnerabile sono effettivamente inopportuni, potrebbe essere utile al sibling che i genitori lo riconoscano e condividano anche loro l’imbarazzo che provano, così da evitare che il figlio con sviluppo tipico possa sentirsi cattivo o sbagliato per quello che prova.
 
Altro vissuto comune nei siblings, soprattutto in età infantile, è il senso di colpa per aver causato la disabilità del fratello oppure il “senso di colpa del sopravvissuto” per non avere le stesse problematiche del fratello vulnerabile. Altre volte il senso di colpa nasce dall’aver litigato o essersi comportati in maniera aggressiva con il fratello con disabilità, cose che capitano in qualunque rapporto tra fratelli. E’ importante che i genitori accolgano anche la possibilità che i loro figli possano litigare: il confronto è un importante momento di crescita e negarlo sarebbe dannoso per entrambi i fratelli.
 
La vergogna è un altro vissuto che spesso caratterizza l’esperienza dei sibligs. Alcuni studi mostrano che tale sentimento è in qualche modo limitato in famiglie con più figli.
 
Capita di frequente che i sibligs di persone con disabilità di sentano soli o isolati o, talvolta, che si isolino volontariamente dal gruppo dei pari. Questo può accadere per diverse motivazioni, come la preoccupazione di condividere vissuti e problematiche legati al contesto familiare con il gruppo di pari o la volontà di non creare ulteriore disturbo ai genitori. In quest’ultimo caso, è anche possibile che il figlio con sviluppo tipico possa cercare di arginare o alleviare il vissuto dei genitori legato alla disabilità iper-compensando con altissime prestazioni scolastiche e lavorative. In molti casi questo atteggiamento viene spiegato dai siblings come il desiderio di non arrecare ulteriori preoccupazioni oppure come un modo per essere riconosciuti e “visti” all’interno del contesto familiare.
 
Altro vissuto che spesso accomuna i siblings è il risentimento verso il fratello fragile o nei confronti dei genitori. E’ indubbio che, nella famiglie con un figlio con disabilità, molte risorse economiche, di tempo ma anche emotive vengano dedicate a quest’ultimo, e questo può essere fonte di rabbia nel figlio con sviluppo tipico. Un buon livello di comunicazione all’interno della famiglia e la possibilità di esprimere emozioni e vissuti negativi possono aiutare arginare e ad elaborare tale esperienza.
 
Abbiamo più volte spiegato come, in famiglie con un figlio affetto da disabilità, il carico dei genitori sia molto pesante. Non di rado ai figli con sviluppo tipico viene affidato il ruolo di genitore vicario; ciò comporta una precoce responsabilizzazione e, in molti casi, l’impossibilità a seguire le fasi normali di sviluppo, bruciando le tappe. Tale comportamento non può che avere delle ripercussioni come, ad esempio, un non riconoscimento nel gruppo dei pari: l’esperienza di essere un ragazzo adultizzato può portare ad avere la sensazione di non essere compreso dai coetanei, in quanto troppo maturo o con priorità differenti rispetto agli altri.
 
Nell’affrontare il tema dei siblings di fratelli con disabilità è certamente doveroso parlare delle difficoltà con le quali queste persone si confrontano lungo il loro percorso di vita, ma è altrettanto importante mettere in risalto le possibilità che emergono dal vivere in un contesto familiare tanto particolare.
 
Numerosi sono gli studi che hanno ribaltato il paradigma per il quale le famiglie, e di conseguenza i fratelli, di persone con disabilità vivrebbero una realtà patogena e negativa e hanno puntato l’attenzione sulle potenzialità che possono derivare da tale contesto.
 
I fratelli di persone con disabilità risultano spesso più maturi dei coetanei, in particolare nelle varie fasi di sviluppo. Ciò è dato dal fatto che le loro esperienze di vita li hanno condotti a confrontarsi, sin dall’infanzia, con tematiche da adulti, dando loro la possibilità di avere un’idea della realtà più ricca e sfaccettata. Imparano fin da piccoli che la vita non sempre è giusta e sviluppano tendenzialmente una maggiore resilienza e una grande flessibilità, che consente loro di approcciarsi alle situazioni più disparate con una migliore capacità di adattamento.
 
Alcuni autori e ricercatori hanno notato come crescere in contesti familiari in cui è presente un membro con disabilità sia un fattore predittivo di maggiori competenze sociali. Tali studi dimostrano come i siblings abbiano atteggiamenti più accomodanti e meno aggressivi nei riguardi del prossimo, mostrino sensibilità e capacità di accoglimento verso l’altro e abbiano un buon grado di tolleranza. Tali caratteristiche sono il risultato del confronto con tematiche importanti come l’esclusione e la percezione negativa della diversità; aver vissuto sulla propria pelle queste esperienze, certamente spiacevoli, può favorire una maggiore accettazione dell’altro.
 
E’ stato inoltre dimostrato che i fratelli di persone con disabilità hanno un forte senso di giustizia. In numerosi studi ed interviste emerge come queste persone, nel corso della loro vita, si siano purtroppo trovate a difendere il fratello fragile; questo, in molti casi, porta a valutare le persone e la possibilità di intraprendere con loro rapporti di amicizia o amorosi in base al senso morale e alla sensibilità dimostrate.
 
Da quando la comunità scientifica ha iniziato ad interessarsi al tema dei siblings è emersa la necessità di dare risalto ai loro bisogni e ai loro vissuti emotivi. Nel corso degli ultimi anni sono nati, anche sul territorio italiano, molti gruppi e interventi mirati a tale categoria, in modo da garantire uno spazio di espressione e crescita personale e individuale per aiutare i siblings a definirsi in quanto soggetti, e non come “fratelli di..”.
 
La psicoterapia può essere una grande risorsa per affrontare le difficoltà legate alla particolare condizione di queste persone, ma anche per evidenziare le risorse che li caratterizzano, in primis come individui.
 
Questo articolo, lungi dal voler essere esaustivo, ha come intento il fornire una panoramica sulla tematica dei siblings. E’ importante sottolineare che non tutte le situazioni sono uguali, che l’esperienza di ogni individuo è influenzata da moltissimi fattori e che non tutti i fratelli di persone con disabilità avranno le stesse problematiche o svilupperanno le stesse risorse.
 


BIBLIOGRAFIA:
- Dondi A. (2018), Crescere fratelli e sorelle di bambini con disabilità, Cinisello Balsamo (Milano), Edizioni San Paolo
- Farinella A. (2015), Essere fratelli di ragazzi con disabilità, Trento, Edizioni Centro Studi Erikson